Problémás gyerek – mikor a furcsa viselkedés autizmust takar

Évekbe telt, mire diagnosztizálták a kisfiú rendellenességét

Zaklatott kisgyermek szinte önkívületi állapotban üvölt a buszon. „Persze, az anyja nem tudja rendesen megnevelni!” – gondolja elsőre egy szemlélődő, és ez a negatív értékítélet, az arcokra kiülő rosszalló vélemény érzelmileg komolyan megviselheti a családot, amelynél egyébként szó sincs nevelésbeli problémákról. A gyermekük pusztán autizmussal él, ezért nehezen kezeli például a tömeget a buszon vagy az ismeretlen, számára idegen helyzeteket.

Az autizmussal élő családok egy része gyakran súlyosan elszigetelődik, kirekesztődnek a társadalomból, és komoly problémákat jelentenek számukra olyan hétköznapi dolgok is, mint a bevásárlás vagy a tömegközlekedés. Ezeknek az embereknek szükséges és kell is segíteni – mondja Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke, egy szülő, aki nem elégedett meg a diagnózissal, minden követ megmozgatva küzd az autisták érdekvédelméért.

– Az autisták életét számos bizonytalanság nehezíti, amit a negatív társadalmi megítélés még inkább erősít, nehezebbé tesz. Ezért az autista gyermeküket nevelő családok gyakranbezárkóznak és a társadalomtól elszigetelten élnek. Hogyan lehetne ezen változtatni?

– Az utóbbi időben több olyan cikk is napvilágot látott, mely az autizmussal élő társaink és családjaik mindennapjait megnehezítheti, köszönhetően a rossz üzeneteknek. Olyan utalások voltak a szövegekben, melyek arra engedtek következtetni, hogy az autizmus valamiféle társadalmilag elítélt viselkedéssel együtt járó jelenség. Ez természetesen tévhit! Nemrégiben épp egy „bankrablóval” kapcsolatban említették, hogy autista. A tény, hogy valaki autista, egyáltalán nem jár együtt azzal, hogy az illető bármilyen bűncselekmény elkövetésére hajlamosabb lenne, mint a társadalmunkból bárki más. Fontos, hogy ne hangozzanak el olyan információk, melyek az autizmussal élő társainkra nézve előítéletes gondolkodást idézhetnek elő teljesen megalapozatlanul. Tehát ezek a cikkek egyáltalán nem segítik a társadalmi beilleszkedést.

– Régen például gyakran összekeverték az autizmust a skizofréniával, és sokáig nem is volt megfelelő diagnózis. Önnek milyen tapasztalatai vannak az autizmus felismerésével kapcsolatban?

– Két fiam közül a 11 éves kisebbik autista kisgyermek, de ezt nagyon nehezen diagnosztizálták nála. Tulajdonképpen a születését követő öt évben úgy éltünk, hogy nem tudtuk, pontosan mi a baja, csak az volt egyértelmű, hogy a fejlődésének a folyamata különbözik az egészséges gyerekekétől. Elsőként egy gyógypedagógussal kezdtünk el gyanakodni, hogy esetleg autizmusról lehet szó, végül céltudatosan egy, az autizmus felismerésében nagy tapasztalattal rendelkező gyermekpszichiátert kerestünk fel, aki diagnosztizálta a gyermekem fogyatékosságát. Hosszadalmas nyomozó munka árán tudtam meg, hogyan segíthetem a leginkább a gyermekem mindennapi nehézségeit, fejlődését. Nehezek voltak a mindennapok, az a tapasztalatom, hogy sem a társadalom, sem a szolgáltató-, ellátórendszer nincs felkészülve arra, milyen igényei és szükségletei lehetnek egy autista embernek. Ahogy egyre többet kutattam a témában, rájöttem, hogy milyen sokan is vannak hozzánk hasonló helyzetben városunkban, de országszerte is. Így, ha összefogunk, sokkal hatékonyabban tudjuk megjeleníteni az életünket befolyásoló problémákat és szükségleteket, igényeket. Sok autistánál például a speciális vizuális segítségek használatával viszonylag zökkenőmentesen megoldható egy orvosi vizsgálat, mert a gyermeknek jelezni tudjuk, hogy hová megyünk, ki, mivel és mit fog csinálni, hogy az fog-e fájni, meddig fog tartani. Így fel tud rá készülni az autista kisgyermek.

– Az eddigi kitartó munkának és személyes tapasztalatnak köszönhető, hogy jelenleg ön az Autisták Országos Szövetségének elnöke. Merre tovább?

– A közgyűlés tavaly májusban választott meg az AOSZ elnökének, ami nagy megtiszteltetés számomra, ugyanakkor rengeteg feladatot, felelősséget is jelent. Az AOSZ huszonhat éve működő szervezet. Olyan szülők alapították, akik rájöttek, hogy nem elég annak a felismerése, hogy vannak autista emberek a társadalomban, tenni kell, összefogni, fel kell hívni a társadalom figyelmét arra, hogy miről is van szó. Elődeimnek köszönhetően számos komoly előrelépés köszönhető az AOSZ-nak, stratégiailag ez az ország legfontosabb autizmussal foglalkozó egyesülete, amely segíti a családok mindennapjait, biztosítja az érdekvédelmüket és aktívan közreműködik a társadalmi szemléletformálásban. A célunk az, hogy az emberek számára információkat biztosítsunk, melynek segítségével megérthetik, melyek az autizmussal élő társaink nehézségei, hogy az autizmussal élő emberek megfelelő segítséggel a társadalom teljes értékű tagjaivá válhassanak.

– Mi a magyarországi helyzet, milyen gyakori, hogy autizmust diagnosztizálnak egy kisgyereknél, és ezt hogy fogadják a szülők?

– Jelenleg sajnos igen magas ez a szám, minden századik gyermeknél derül ki az óvodában vagy az általános iskolában, hogy autizmus befolyásolja az életét, de gyakran ki sem derül ebben az életkorban, esetleg csak felnőttként kezdenek gyanakodni. Persze az autizmus mértéke és milyensége nagyon különböző lehet. A nehézség az, hogy ez egy olyan fogyatékosság, aminek nehezen beazonosíthatóak a jelei, legtöbbször láthatatlan. Amíg például egy Down-szindrómás gyermek esetében egyértelmű a helyzet, addig egy, az iskolában vagy a buszon, esetleg az utcán „furcsán” viselkedő gyereknél nem egyértelmű, hogy azért olyan feszült, ideges, esetleg hisztérikus, mert az autizmusa miatt nehezen kezeli az adott helyzetet. Kívülállók gyakran a szülőt hibáztatják, mert azt gondolják, hogy nevelésbeli problémáról van szó, gyakran tanácsokkal is ellátják a szülőket. Ha tisztában lennének vele, hogy a gyermek autista, valószínűleg máshogy gondolkodnának.

– Ön mint anya is érintett, hiszen az egyik fia autizmussal él. Szülőként milyen hétköznapi, mégis komoly nehézségekkel kellett szembenéznie?


– A napi 24 órás „ügyelet” nem könnyű, egy autista gyermekkel egy szimpla tömegközlekedés is kihívás, hiszen sokan közülük nem viselik jól a mindennapi helyzeteket sem. De hasonlóan nehéz lehet akár a bevásárlás, a hivatali ügyintézés vagy az orvosi vizsgálatok is. Nagyon fontosnak tartom, hogy ha csak lehet, kommunikáljunk kifelé is, a szülőknek nem szabad titkolni, hogy gyermekük autizmussal él.