A beteg gyermekek és az ő szüleik a nevelés-oktatás területén könnyen kerülnek olyan hátrányos helyzetbe, amelyben nem tudnak megfelelően élni az őket megillető jogokkal. Ezen gyermekek és családjaik kiszolgáltatottabbak, ezért mindazok részéről, akik a köznevelésben velük kapcsolatos feladatot látnak el, fokozott odafigyelésre van szükség.
Az érintett gyermekek joga sok esetben az információk hiánya miatt nem tud érvényesülni. Általában sem maguk a gyermekek, sem a velük kapcsolatos köznevelési feladatot ellátó személyek és szervek nem rendelkeznek kellő jogi tájékozottsággal ahhoz, hogy a jogszabályokban meghatározott őket megillető jogokat érvényesíteni tudják. A hiányosságok a jogismeret fejlesztésével orvosolhatók.
Az epilepsziás gyermekek hagyományosan iskolába járással szokták tankötelezettségüket teljesíteni. Az epilepsziában szenvedő gyermekeknek csak egy kis százaléka szorul olyan tartós gyógykezelésre, mely ágyhoz vagy egészségügyi intézményhez köti. Ebben az extrém helyzetben vagy a tartós gyógykezelést végző intézményben teljesíti a tanuló a tankötelezettségét, vagy otthon egyéni munkarendben tanulva készül fel a vizsgáira.
Dr. Sárközi Gabriella teljes írása Az egészségfejlesztés nagykönyve című kiadványunk következő kiegészítő kötetében olvasható.
Epilepsziás gyermek felvételének elutasítása
A gyermekkori és kamaszkori epilepsziák körülbelül minden századik gyereket érintenek hazánkban. Az epilepsziával élő gyerekek életét nemcsak a betegség keseríti meg… Gyógyszerrel jelentős részük rohammentessé tehető, a gyógyszer azonban nem véd a kiközösítés, a stigmák ellen, amelyek nagy részben a környezet tájékozatlanságából adódnak. Sajnos még mindig vannak idejétmúlt elképzelések az epilepsziáról, sokan úgy gondolják, hogy botot kell dugni az epilepsziás szájába, ha rohama van.
A nemzeti köznevelésről szóló 2011. évi CXC. törvény (a továbbiakban: Nkt.) alapján nem utasítható el az epilepsziában szenvedő gyermek jelentkezése, ha a kötelező felvételt biztosító körzetes óvodába, iskolába jelentkezik, hiszen a jogszabályok nem tartalmaznak az epilepszia betegség vonatkozásában eltérő rendelkezést. A gyermek ismert betegsége ugyanis nem jelent kockázatot társaira, nevelőire, így a köznevelési rendszerben történő ellátása során sem lehet észszerű indoka az ő megkülönböztetésének. Ugyanakkor a pedagógusok részéről az esélyegyenlőség biztosítása érdekében szükséges a nagyobb odafigyelés, a többlettörődés, ha epilepsziás gyermek van a csoportban/osztályban.
Lila nap
Egy kanadai kislány, Cassidy Megan, akinek az iskolájában egyszer epilepszia-előadást tartottak, felállt, és közölte az osztálytársaival, hogy ő is epilepsziával él. Nyíltan felvállalta a betegségét. Ez a kislány találta ki a Lila Napot (Purple Day). A nap célja az, hogy az emberek beszéljenek az epilepsziáról, ezzel eltörölve a tévhiteket és az epilepsziásokat érő megbélyegzést. Minden epilepsziásnak azt üzeni, hogy „nem vagy egyedül”. A lány arra kéri az epilepsziásokat és a velük szolidaritást vállalókat, hogy minden év március 26-án tűzzenek fel a ruhájukra egy lila szalagot, vagy vegyenek fel egy lila ruhaneműt, ezzel is hirdetve az epilepsziát. A lila az epilepsziások színe, az epilepsziások jelképnövénye a levendula. Ez az a növény, mely enyhíteni tudja a fejfájást egy epilepsziás rosszullét után.
Tipp
Beszéljünk a betegségről szülői értekezleten a szülőknek, osztályfőnöki órán a gyerekeknek. Ha nincs is jelenleg az osztályban/iskolában epilepsziás gyermek, bármikor érkezhet.
Szülői jelenlét
Előfordul olyan megoldás is, hogy a szülő jelen van a nevelési-oktatási intézményben, amíg gyermeke bent tartózkodik. Amennyiben erre nyitott az intézmény vezetősége, ez is megoldható. Intézményvezető engedélyével a szülő bent tartózkodhat az épületben, leülhet az aulában, de az iskolai tanórát vagy az óvodai csoportfoglalkozásokat nem zavarhatja a jelenlétével. A bent tartózkodásának előnye az, hogy roham esetén és az azt követő szakaszban tud a gyermekével foglalkozni, így a pedagógus felügyelete, figyelme a többi gyermek felett folyamatos, és az éppen zajló tevékenységet sem szakítja félbe.
Az iskola kötelező alapfeladatának ellátása közben a tanítási órák védelmének érdekében a kötelező órákon illetéktelenek nem lehetnek jelen, csak és kizárólag intézményvezetői engedéllyel és az adott pedagógus beleegyezésével. A 20/2012. (VIII. 31.) EMMI-rendelet 4. § (4) bekezdése szerint az SZMSZ-ben határozhatók meg azok a nevelési-oktatási intézmény biztonságos működését garantáló szabályok, amelyek megtartása kötelező az intézmény területén tartózkodó szülőknek. A délelőtt folyamán az épületben tartózkodó szülőnek az iskola szabályzataiban foglaltakat be kell tartania.
Egy ilyen helyzetnél elengedhetetlen a többi szülőnek – a problémáról minimális szinten történő – tájékoztatása, mert más tartósan beteg gyermek, pl. tejfehérje-allergiás gyermek szülője nem fogja érteni, hogy ő akkor miért nem tartózkodhat egész nap az iskolában, hiszen akkor jobban tudná ellenőrizni azt, beleiszik-e gyermeke az iskolatejbe.
A teljes cikk Az egészségfejlesztés nagykönyve című kiadványunk következő kötetében olvasható, amire előfizethet az alábbi linkre kattintva:
Kiemelt kép forrása: Background photo created by freepik – www.freepik.com
