A diagnózis elmaradása sajátos és továbbra is kifejezett probléma az autizmussal élő jó intellektusú lányok esetén. A tapasztalat azt mutatja, hogy őket hozzávetőlegesen tizedannyi eséllyel diagnosztizálják. Az autizmussal élő lányokra különösen gyakran jellemző a perfekcionizmus és a megfelelni vágyás, ezért a kortárs közösségben, iskolában szinte problémamentesnek tűnhet viselkedésük, belül azonban rendkívül markáns szorongást élnek meg. Fokozott diagnosztikus éberségre és további kutatásokra, azok minél pontosabb követésére van szükség ahhoz, hogy az autizmus „láthatatlan” megjelenése esetén se hagyjunk segítség nélkül senkit.
Szakmai tudásunk az autizmus spektrum zavarról, s így az autizmus diagnosztikája is számottevően változott az elmúlt évtizedekben. Bár jelentősen nőtt a felismerésre irányuló figyelem, sokan csak hosszú évek várakozását követően vagy sosem jutnak el a diagnózis által megerősített felismerésig. A felismerés késésével azonban nemcsak a fejlesztés értékes évei vesznek el, hanem sokszor a megértésé is: a látszólag megmagyarázhatatlan viselkedési, gondolkozási sajátosságok elszigetelhetik, sebezhetővé tehetik az egyént a kortárs közösségben.
A diagnózis elmaradása sajátos és továbbra is kifejezett probléma az autizmussal élő jó intellektusú lányok, nők esetén. Míg korábban elterjedt nézet volt, hogy legalább négyszer többen vannak az érintett fiúk, a legújabb tanulmányok alapján ez az arány a valóságban kisebb, 3:1, alacsonyabb intellektus mellett 2:1 a javukra.
A tapasztalat azt mutatja, hogy az ép intellektusú autista nőket hozzávetőlegesen tizedannyi eséllyel diagnosztizálják. A nehézségek jobbára csak későbbi életkorokban, a serdülés időszakában vagy már felnőttkorra válnak egyértelművé a környezet számára, ekkorra azonban sajnos gyakran másodlagos problémák, szorongásos, kényszeres és hangulati, illetve akár 25-30%-ban evészavaros tünetek, valamint gender diszfória is megjelennek társuló nehézségként.
Felnőttkorban gyakran a gyermek diagnózisa hozhatja fókuszba az édesanya érintettségét. A másodlagos tünetek tovább komplikálják a diagnosztikus folyamatot, és sokszor a körültekintő ellátás ellenére is rejtve maradhat a primer ok, az autizmus.
Mire figyeljünk még pedagógusként?
Az autizmusra jellemző szociális-kommunikációs nehézségek első ízben sok esetben az óvodai beilleszkedés kapcsán válnak nyilvánvalóvá. A társadalmi sztereotípiák miatt azonban gyakran nem figyelünk fel ezekre, vagy elfogadottabbnak tartjuk a tünetek egy részét lányok esetében.
A magányosan tevékenykedő kislányok beilleszkedési nehézségeit hajlamosak vagyunk „visszahúzódásként”, „szégyenlősködésként” értelmezni. Sok esetben ezek a kislányok egy-egy kortársuk „árnyékába húzódnak”, a többieket inkább csak messziről figyelik. A kiválasztott társhoz ragaszkodnak, vagy esetleg idősebb testvérüket követik, akik „példát mutatnak” a szociális viselkedésről, ők maguk inkább passzívak. Feltűnővé akkor válhatnak problémáik, amikor kis gardedámjuk esetleg megbetegszik, vagy iskolába kerül.
Vezetett tevékenységben ügyesen részt vehetnek, de strukturálatlan helyzetben nehezen tudnak másokhoz kapcsolódni, esetleg a felnőtt közelségét keresik, vagy a kisebb gyermekek fölött anyáskodnak. A közös mindebben a szociális kölcsönösség hiánya, mivel vagy ők maguk szorulnak valakire, aki irányt mutat, vagy ők igyekeznek mást irányítani, ezen keresztül alakítva ki szociális kapcsolataikat.
Gyakran feltűnő lehet, hogy játékuk egy bizonyos koreográfiát követ, vagy egy-egy téma köré csoportosul, más helyzetekben azonban bizonytalanok, szorongók. Megtévesztő lehet az aktív és nem szorongó lányok szociális viselkedése, ők sokszor kifejezetten hangosak, cserfesek, de a társas elvárásokat figyelmen kívül hagyják, csak rövidebb ideig tudnak egy-egy tevékenységben részt venni, emiatt elsőre a figyelemzavar tűnhet kézenfekvő magyarázatnak eltérő viselkedésükre.
Egy 2019-es áttekintő cikk alapján a jól funkcionáló vagy I-es szinten érintett (korábban Asperger-szindrómás) lányok számára, többek közt, a következő iskolai élmények, nehézségek kapcsán lehet fontos a pedagógusok figyelmes segítsége:
- Az egyéni érzékszervi érzékenység, túl nagy mennyiségű inger befogadásának és feldolgozásának nehézségei.
- Hatékony együttműködés.
- Az autizmus-specifikus eszközök használata (képes napirendi ábrák, folyamatok, az idő és a tér strukturálása).
- A váltások kiszámíthatóvá tétele.
- Segítség a kapcsolatok kiépítésében, ügyelve a kortársbántalmazás elkerülésére.
Az egyéni érzékszervi érzékenység, túl nagy mennyiségű inger befogadásának és feldolgozásának nehézségei miatt a lányok számára a délutáni iskolai időszak, illetve a strukturálatlan helyzetek, vagyis a szünetek különösen megterhelők lehetnek. Sokan a mosdóban vagy a könyvtárban keresnének menedéket, ezzel azonban a kortársak gúnyolódásának tárgyává is válhatnak, így marad a „görcsös beolvadás”. Rugalmas megoldások, például a zenehallgatás engedélyezése, vagy a szünetekben annak biztosítása, hogy az osztályteremben olvashassanak, beszámolóik alapján hatékony segítséget jelent számukra. Míg a szocializálódás, a közös játékok feltöltődést jelentenek a neurotipikus gyerekeknek, az „aspi” lányok nehézségeit csak tovább tetézik a szociális helyzetek elvárásai.
A pedagógusokkal való hatékony együttműködés szintén alapvető eleme a fiatalok megsegítésének. Nehézséget jelenthet, ha a pedagógus nem tud a diagnózisról, nem érti diákja speciális szükségleteit, vagy ha a szülő a pedagógusok jelzése ellenére ódzkodik a kivizsgálás lehetőségétől. Gyakran tapasztaljuk, hogy a szülők a gyermek szorongásával kapcsolatban könnyebben keresnek fel szaksegítséget, mintha a felmerülő idegrendszeri sajátosság kapcsán irányítják őket tovább. Ugyanakkor a pedagógusok meglátásai és véleménye elengedhetetlen a diagnosztikus folyamatok során. A témában megjelent szakirodalmi adatok alapján a szülők benyomása sok esetben az, hogy az autizmussal élő lányok tüneteit gyakran bagatellizálják a pedagógusok, illetve a társadalmi elvárások miatt másként ítélik meg viselkedési nehézségeiket, mint az érintett fiúk esetében.
Az autizmus-specifikus eszközök, vagyis a képes napirendi ábrák, folyamatok, az idő és a tér strukturálása minden érintett számára segítséget jelentenek. Mivel a lányok esetén inkább számíthatunk a problémák elfedésére, sok esetben csak lassú munkavégzésük, figyelmük elkalandozása vagy a csoportmunkában megjelenő nehézségeik (nem fogadják el mások véleményét, az eltérő véleményt kritikaként értelmezik, vagy nem tudják követni a csoportot) adnak alapot a további vizsgálatoknak. Rövidebb feladatokkal, egyszerű, érthető utasításokkal és a gyakori ellenőrzésekkel vezetett egyéni munkavégzéssel segíthetjük őket.
A váltások, legyen szó órák közötti, a testnevelés kapcsán kötelező öltözékbeli, tagozat-, osztályterem- vagy iskolaváltásokról, jelentős szorongást válthatnak ki az autizmussal élő lányokból. A váltások kiszámíthatóvá tétele, az ehhez szükséges többletidő biztosítása, vagy jutalmazásuk, megerősítésük ezek során nagyon sokat segíthet nekik.
A fiatalok iskolai életét és tanulással kapcsolatos motivációját is erőteljesen befolyásolhatják az iskolai megtartó és biztonságos kapcsolatok. Amennyiben sajátosságaikban meg tudjuk látni a kivételest, a tehetséget, óriási eredményeket érhetünk el, ha az „aspi” lányokat befogadó csoportokat szervezünk, melyek pl.: „manga/anime klub”-ként, rajzszakkörként, sakkszakkörként is működhetnek, a cél, hogy akár a szünetekben is elérhetők legyenek, „kimentve” a lányokat a fent említett nehézségekből.
A pedagógus–diák viszonyban felbecsülhetetlen szerepűek a pedagógus ismeretei az autizmusról, e célból szervezett szülő- és pedagógustréningek során átfogó ismeretekre tehetnek szert az érdeklődő kollégák.
A cikket teljese terjedelmében az Egyéni fejlesztés, személyre szabott nevelés című előfizetéses kiadványunk júniusi kiegészítő kötetében olvashatja, amelyben többször is foglalkozunk ezzel a témakörrel.
